6

　　黄欢曾听过一场关于公益的讲座，老师在台上说，如果有一件事，晚上睡觉你都在想，那这件事就快成了。

　　打患病起，黄欢就想建立一个公益机构。“在没有药的时候，是病友那张英文单子给了我希望；在我状态差的时候，是患者打电话告诉我可以肺移植。治病的钱重要，这些信息也很重要。”爱稀客日常的工作是接听热线，回复正确和及时的治疗信息。

　　机构筹备时，黄欢还在上班，她派母亲李聪玲去听讲座、记笔记。

　　“人家都是年轻人，就我一个白发苍苍的老太太，从没接触过这个，还要会计审计，特别麻烦。”“说实话，我不太支持她，走路都困难，还干这么大事。”李聪玲说，这机构可能做着做着，人就没了。但转念一想，“总得有人去干，她又想干，不让她留遗憾。”

　　第一年在北京街头，爱稀客跟北医三院的学生一起组织活动，展台只有两张桌子大。现在他们在20家医院有义诊活动，红色的旗子贴在办公室的地图上，那是他们走过的和想发展的城市足迹。

　　“我们的目标是解决这类罕见病人的问题，尽量避免遗憾。”李融说。

　　顶峰时，机构里七八名员工，如今，爱稀客的固定员工只剩他们两个。“员工也要考虑薪水，别想用慈善绑架员工。”

　　“我们提供的信息这么宝贵，但别人觉得你的工作一文不值，我们帮助了很多人，但大家觉得你就是讨饭的。”黄欢说，机构筹款最多时正是她病最重之际。“没有大家的帮忙我肯定活不到现在，这我很感激。但从机构的角度，我又觉得悲哀，我快死了，才有人捐款，我们现在拼死拼活做的事情，没有得到足够的认可。”

　　以前，别人总对李融说，“没钱做什么公益？”李融很反感，“我可以向别人筹款，去帮助人不是挺好的吗？”

　　“这几年我认同了他们的说法。”坐在广州医科大学第一附属医院免费提供的爱稀客办公室里，李融重复了一遍，“你懂我的意思吗？”

　　现在，他们开始向VIP会员收取一年365元的费用，提供相对便宜的团购药。有一些声音对收费颇有微词。李融说自己税前的工资是6000元。

　　“我们现在做的工作，不是跟商业泾渭分明，国外的患者机构，盈利很好，只要不拿来分红就行。”黄欢预测，针对未来医疗领域的发展、药物的研发，爱稀客可以提供相应的数据，实现商业变现。

　　“黄欢不把自己放在道德的制高点上，她有时会说，这么难做，就别做了。”李融说，“爱稀客是我和黄欢的成长。”

　　“妈，我是不是特别傻？”黄欢问李聪玲，“自打我生病之后，没有其他病友那么多想法，活不活了，结不结婚了，我一概没有。有病就治病，不治，怎么知道能活能死。”

　　她从没当着父母的面抱怨过、沮丧过，或是哭天抹泪，“得病时，那么年轻，23岁，活生生有血有肉的人，哪能没有情绪。”

　　李融曾经打算拍摄一部关于肺动脉高压的纪录片，黄欢在镜头前笑着把生病的经历当做故事讲。有一次，李融把黄欢请到自己家里，没有父母在场，她说着说着就流下泪水，妈妈突然打来电话，她随即又恢复了正常。

　　李聪玲和老伴靠着退休金，刚把借亲戚朋友的钱还清。老两口深居简出，跟女儿开玩笑，“你不生病，我们就等于发财。”

　　他们从北京来广州，陪女儿过年，“她工作好不好跟我们没关系，我就操心她的身体。”李聪玲总觉得有个定时炸弹，她要再攒20万元，万一有事，能第一时间拿出钱来。“她爸更逗，说咱得存30万元。”

　　在筹备成立公益组织时，一位医生告诉黄欢，“你成立这个机构救不了你自己。”她说：“我只是想把这个事做好，我帮助了别人，别人给我提供信息，能够在最危急的时刻把所有资源整合起来，最终救了自己。”

　　外面的人听说了她的故事，觉得黄欢很惨，经历了那么多波折。但在病友眼里，黄欢非常“幸运”，在要移植的时候能移植，还有许多人捐钱，需要药的时候能找到药。黄欢说，这种“幸运”是给有准备的人的。

　　别人说黄欢是个奇迹，她不太喜欢这个词。“我活下来，没什么特别的伟大，特别的艰难，这是我的本能。”

　　（应采访对象要求，文中黄丽芳、吴思敏、刘霞为化名）

　　中国青年报·中青在线记者 杨杰