
她患罕见病后人生变得精彩 用力活着顺便帮七千人
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“我就要吃这个药,我就要做肺移植,我就要活,至于钱怎么弄,你们去想办法。”李聪玲谈起女儿,“在所有病人中,她是最特别的一个。”
2014年,医院的楼道里传来紧张气息,隔壁的患者喊着:“医生快过来!黄欢不行了!”内科医生站在她的床边,用上了更大的呼吸机。旁边一位医生,准备给她插管。
肺移植3年后,黄欢体内发生了排异,医生用激素维持她的状态,也不确定能坚持多久。出现这种情况,要尽快考虑二次移植。
进手术室前,黄欢的状态很差,戴着氧气面罩,十分虚弱,从病床换到手术床时,她蹬着腿,一点点往前挪。
医生握了一下她的手,她在心里默念,一定要活下去。“很多时候,人们提起肺移植觉得很可怕,但你等了很久才等到供体,虽然紧张,但心里想的是我终于等到了,可该手术了。”
第一次肺移植的五六十万元医药费,父母通过亲戚朋友凑足了钱,第二次肺移植确实犯难了。“父母年纪大了,平时不乐意求人,但为了我的治疗,能借的都借了。”黄欢的母亲把家里的房子挂在网上打算卖掉,同时在租房版块寻找新的落脚点。
朋友转发了黄欢的募款链接,配了一段话,大意是“这是我朋友,大家能帮就帮一下吧,也不知道能不能活,至少是个心理安慰”。黄欢看了之后觉得不舒服,“他对我能不能活下来没有信心,可能内心深处觉得我活不了,只是出于道义和情感帮忙,行就行,不行拉倒。”
那段时间,黄欢周围每个人都各司其职,好像在共同完成一个项目,谁都没有时间伤感。父母忙着筹钱,李融寻医问药,黄欢戴着呼吸机四处打电话。
她是全国第一例做两次肺移植的病人,国内没有先例,她就去国外求助。美国肺动脉高压的患者组织帮她联系上一位“前辈”,她是个歌剧演员,病好后还在TED做过演讲,唱了一段歌剧。
歌剧演员在电子邮件里告诉黄欢,二次移植有哪些注意事项,比如咳痰非常重要。在康复过程中,黄欢有意识地配合医生咳痰,尽管过程不好受。
情况更糟糕的是黄欢同时感染了丙肝。她等了3个礼拜,挂上国内顶尖的治疗丙肝的专家的号,医生说:“我头发都白了,第一次看见肺移植的丙肝病人。”
当时国内没有针对她的治疗药物,医生说:“你先回去吧,攒点钱,药可能会很贵。”黄欢没走,从手机里翻出一篇介绍即将上市的治疗丙肝的药物文章,挨个问医生,她能否服用。“如果我没带那篇文章,可能3分钟就出来了。”
懂丙肝的医生不一定懂肺移植,反之亦然。她把病例翻译成英文,求助国外专家。美国医生、加拿大医生、香港医生和内地医生为她组成了一个临时微信群,商讨治疗方案。她又托日本的医生买到国内尚未上市的治疗丙肝的特效药,价格不菲。当时iPhone6刚上市,黄欢一天吃掉一部iPhone6。
“哪怕治疗方案麻烦,我也想办法找医生、找药。医生不知道怎么弄,我就推动医生之间去交流,我不等着,我做实实在在的事。”恢复之后,黄欢向医生表达谢意,对方却说,“是你自己闯出了一条生路。”
黄欢像管理一个不能失败的项目一样管理自己的身体。她每次看医生,都能将各项指标对答如流。李融说,她吃药像发射火箭一样分秒不差,每天晚上10点钟睡觉,雷打不动。只要定了去看病,哪怕工作不要了,也得去看。
她说,任何时候,生命权都是第一的。“在我身体状况不好的时候,我会随时放下工作去休息或治疗。”
第二次肺移植的钱通过捐款凑齐了。媒体报道了黄欢建立公益组织,推动医保的事情,募集了100多万元善款。那时在病房,李聪玲每天都听到广播叫她下去拿钱。有位老头,穿得破烂,走路都十分困难了,坚持给黄欢捐了2000元。李聪玲不收,老头把钱扔在地上就走了。到现在,她也不知道对方的名字。“你救别人,全社会在救你。”
2016年,黄欢在经历两次肺移植后,遭遇了非常严重的感染。
“以前是每天一步步向好,这一次医生也束手无策。”病因查了一圈,也没个眉目。吃药吃得胃出血,黄欢上面输着血,下面拉着血。身上长了许多暗红色的癍,大圈套着小圈。脚不能垂直,24小时敷着冰袋,不然就疼到难以忍受。体重蹭蹭往下掉,肩胛骨像两个小翅膀一样支棱出来,人瘦得脱了型。
李聪玲从来没想过孩子会死,当时她灰了心,说“这孩子活不了了”。
黄欢在医院躺了3个多月,单人病房的窗户对着学校的球场,有时能看到好多人在锻炼。天气好时,拉开窗帘会很舒服。但有段时间,黄欢天天发烧,太阳照在脸上更难受,就渐渐不喜欢阳光了。
“感染那次,从协和请来专家,黄欢的眼睛顿时放光,我跟她说了,‘你这个人就是怕死’。”李融回忆。
有病友和家长来看她,李聪玲忙着接待。病友说,“要是我就放弃了”,家长也说要放弃。李聪玲回答:“病人自己不放弃,我们怎么能放弃呢?”
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