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　　在河北出差时，黄欢感叹“燕赵多慷慨悲歌之士”。“很多人对生命有强烈的希望，但很少去表达，缺乏合理表达诉求的方式。”她想起电影《我不是药神》里沉默的黄毛，“我们中国很多患者都是这样，有愤怒不满，大部分人压着、忍着，不行了就出大事。”

　　李融说，黄欢的态度温和淡定，不显得义愤填膺，但仍具力量。大部分时间，她的信得到的回复是，“你反映的问题，我们已经收到”。

　　她有心理预期，也不怎么沮丧。“不写更没人知道，一点事不做，那不更没人管了？”

　　爱稀客曾向病友发放过调查问卷，结果显示，有超过90%的患者被误诊或者错过最佳的治疗机会，85%的患者无法承担高额的治疗和药物费用，75%的患者处于休养或没有稳定收入的状态，还有很多儿童患者失去了受教育机会。

　　她的一位医生是全国人大代表，她拟了一封建议信，附上人大代表证递了上去。

　　2006年，黄欢被北京市医疗保障局约面谈了一次，对方的回复是，北京市的医保目录5年调整一次，已经错过了时间，另外，这种罕见病不属于医保“保基本”的要求。

　　最开始，她写信只说自己的病情，成立公益组织爱稀客后，她又写上目前有多少患者，吃哪些药，需要多少钱，通过正常吃药，这些人可以工作。

　　刘霞盼着治疗的药物能纳入医保，并对黄欢表示钦佩。“我干什么都想着她那种精神，我没那个能力，打电话时，人家一句不够条件，就给你怼回来了。”

　　2014年，在世界肺动脉高压日时，爱稀客在北京开了一场肺动脉高压社会支持与医保政策的研讨会。

　　患者的权利意识正在觉醒。以前人们不愿意在信上签名，或是签上假名，黄欢觉得自己在孤军奋战。现在，她支持各地的患者分头向当地医保部门写信。

　　目前，深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。

　　“政府的态度在变化，可以跟商业保险合作，多方共付的方式，有可行的方案。”

　　黄欢最早吃过的波生坦，已经从两万多元降到4000多元，在药被深圳纳入医保后，患者只需付1000多元。

　　2013年，北京也将肺移植术后抗排异的药物纳入了医保，这些终生服用的药物从一个月五六千元，降到了200多元。黄欢在北京两会期间盯着医保的新政，看到这条消息，兴奋地跳了起来。

　　“罕见病的发展需要病友、专家、医生、政府、媒体、社会等联合起来去呼吁和要求权利。”中国医学科学院阜外医院肺血管病诊治中心副主任熊长明从手机里找出一篇文章，给记者看，“世界肺动脉高压大会上，一份会议文件从病人角度写肺动脉高压，里面提到了中国的患者组织爱稀客。”

　　熊长明一直支持患者教育活动，联名签署建议信。他在阜外医院一周出4次门诊，每周有80个病人，其中大约60个是肺动脉高压患者，一大半是老病人。

　　“能不能治好，能活多久，是病人最常问的问题。”有些治疗效果不错，但后续病人没钱了，用不起药，最让人揪心。

　　有些病人进门就喊“救命”，也有病人被误诊，“虽然你啥也没干，但真的觉得救了一家人的命。”

　　“肺动脉高压被称为心血管‘肿瘤’，对一个家庭的影响巨大。”熊长明不对病人说“还剩几年寿命”，他多是鼓励。有些病人坐着轮椅进来，他告诉对方，“你站起来，你能走下楼。”

　　“需要医生和我们一起发声。”黄欢说，医生会邀请她参加学术会议，发言完毕，有医生主动联系她。

　　“我经常会怀疑自己做的事对不对，在中国的环境里，患者要参与到治疗过程中，非常困难，但医患共同决策的方向是对的。推医保也是，多年没什么结果，不像电影里，病友那么团结地支持‘药神’。”

　　她对那部电影最深的感触是，“我为了活下去，我没什么错。“

　　刘霞看电影时哭了几次，但她安慰自己“钱没有了，我就过一块钱一天的日子，只要活着，老天爷穷富都不会落下你。”她最近开心的事情是理疗师说她身体积累的毒素揉开就好了，“说我是个好人，不是病人。”